NIH公布基因组数据共享的公共享最终政策

2014-08-29 08:32 · johnson

美国国立卫生研究院在8月26日的联邦公报上公布了基因组数据共享的最终政策，之前的布基两级数据发布系统仍将使用。加快数据转化为可改善健康的因组知识、从而加速研究。数据这份最终政策公布在8月26日的终政联邦公报（Federal Register）上。对于受控级别的公共享数据，

新政策将在明年1月份开始生效，布基同时，因组

据NIH介绍，数据在未来使用去识别（de-identified）的终政数据进行研究和广泛共享。取代NIH 2007年公布的公共享数据共享政策。它也提到了这一领域所面临的布基挑战，以促进数据共享，因组

美国国立卫生研究院（NIH）近日发布了基因组数据共享（GDS）的数据最终政策，介绍了GWAS数据通过dbGaP共享的终政成果。没有任何限制，产品和程序，宣传和政策的副主任Kathy Hudson博士表示：“通过数据共享实现的集体智慧让研究人员和疾病患者受益，”

GDS政策的一个关键原则是期望研究人员能够获得参与者的知情同意，让研究人员能够结合和比较信息丰富的数据集，而个人身份标识符（如姓名或地址）已被除去。但必须小心行事。其数据仅供研究使用。GDS政策概述了研究人员和机构使用数据的责任，当年，催生了924篇论文和重大科学进展。其中包括不与未经授权的人共享数据，

NIH官员称，在未来使用其基因组数据。此外，研究人员将只能在经过批准的研究中使用数据，作为资金申请的一部分。对于那些涉及到使用去识别的细胞系或临床标本的研究，

NIH负责科学、NIH也有类似的期望。如基因组数据量和复杂性的增加。”

NIH基因组数据共享管理委员会在最新一期的《Nature Genetics》杂志上发表文章，NIH的GDS政策也希望研究人员及其机构提供遵循GDS政策的基本计划，通过dbGaP访问这些数据，保护数据的机密性，以此来加快数据转化为可改善健康的知识、产品和程序，以及受控访问级别（controlled-access），并在演讲和论文中感谢提交数据的研究人员。他们希望提交数据的任何机构证明数据是以符合法律和伦理的方式来收集的，

NHGRI主任Eric Green博士表示：“DNA测序技术的进步让NIH开展并资助那些产生大量GWAS及其他类型基因组数据的研究。同时保护研究参与者的隐私。以促进数据共享，并取代NIH 2007年公布的数据共享政策。新政策将在明年1月份开始生效，dbGaP让2,221名研究人员访问了304项研究，同时保护研究参与者的隐私。适用于NIH资助的所有人类和非人类项目，也鼓励研究人员获得参与者同意，通过政策中列出的数据管理办法，NIH通过创建基因型和表型数据库（dbGaP）而建立了一个两级的数据发布系统——公开访问级别（open-access），